「入院、そして…」
平成二年、一月、大学病院を自主退院。ほとんどなんの診察もないまま”放置”された状態だった。ステロイド剤の投薬を拒否したこともあって、医師とはよい関係ではなかった。それよりも仕事のことが気になっていた。 同年三月、階段歩行がやや困難になり、杖を購入。通院しながらステロイド剤投薬を始める。通勤時のラッシュはかなり苦痛になった。ステロイド剤を拒否する猶予はもはやなかった。五ミリグラム（一錠）から始め、十五ミリグラム（三錠）までようすをみるとのことだった。 投薬一ヵ月後、「ＣＰＫ」がさがる。これは朗報だった。医師も予想外だったようで驚いていた。しかし五〇〇前後と高い数値ではあった。 自転車のペダルをふみこむことができなくなり、ついに乗れなくなる。私生活でも仕事の上でも、いろいろ支障が出はじめる。この頃、上肢には異常はｍりあれなかった。私の場合、明らかに下肢からはじまった。 同年六月、再入院しステロイドの大量投与をはじめる。長期入院のつもりで勤務先に届け出る。仕事をすることは可能だったが、通勤に耐ええる下肢の状態ではなかった。「もういいや」と、思った。 これを機に、職場に復帰することはなかった。ステロイド剤は最大六十ミリグラム（十二錠）を一ヶ月かけ増量投与した。 「ＣＰＫ」が極端に下がる。不眠症になり、睡眠薬を常用する。「ＣＰＫ」は二〇〇前後まで下がったが、筋力の回復はみられなかった。 ステロイドの副作用はいろいろあったが、不眠症が一番ひどかった。この頃、かなり情緒不安定でもあった。 平成二年七月、人事部付け、「休職扱い」の辞令出る。人事部付けは、予期せぬことではなかったが、ショックであり、なんとも無念であった。サラリーマン生活は十六年で終止符を打つことになった。 多少なりとも順風満帆の人生ではあったが、一気に転覆してしまった。強風が吹いたわけではなかったが……。 同年七月、ステロイドを中断し、再度「筋生検」実施。麻酔はするのだが、筋肉を採取する時の激痛はすさまじいものがある。左右の太ももに”キズ”が残った。 ステロイド投薬を再開する。体重は数キロ増え、顔はむくみ、いわゆる「ムーンフェイス」状態に近かった。「ＣＰＫ」はさらに下がり、一〇〇前後のほとんど平常値になった。 週二回の採血データにかなり神経質になっていた。 二回目の「筋生検」でも炎症はみられなかった。 この頃、「ＣＰＫ」のデータが唯一のよりどころだった。「ＣＰＫ」が下がれば何とかなるだろう、と思っていたが……。 「ＣＰＫ」にこどわっていたのは、なんとかＡＬＳを否定したかったわけで、ある時リハビリ科の医師が、 「ＡＬＳでも『ＣＰＫ』が高いケースはいくらでもありますよ」 と、あっさり言ってのけた。 「……」 私の中で、なにかがコロンと、音を立てて落ちたような気がした。 後に、医学書等で「ＡＬＳにはステロイドを使用しない」という項目をみたことがあったが、「私の場合」はどうだったのだろうか？ 三ヶ月に亘るステロイド投薬は、わたしにとってどんなメリット・デメリットがあったのだろうか？ 二回目の入院は、約六ヶ月に亘る長期なものになった。 入院中は、たくさんのさまざまなお見舞いをうけた。ありがたいお見舞いも受けたが、反面つらいケースもあった。 なかでも「かわいそう」に代表される「お見舞い」ほど残酷で悔しいものはない。この言葉の背後には同情二割、冷静なエゴ八割が潜んでいる。 つまり、それは病人を前に我が身を振り返り「自分がこんな病気にならなくてよかった」という安堵感からくる不用意な言葉なのである。 もっとも、病人の被害妄想からくる思い込みかもしれないが……。 退院間近のある日、主治医はさりげなく、 「今のうちにやりたいことをやっておいたほうがいいんじゃないの！」と私に言った。 |