ALSと国際会議

2006/10/05


今年はALSの国際会議が11月に横浜で開催されます。

これは毎年、世界各国で開催されていますが、

今年は日本で開催されることになりました。

今回日本での開催は、日本ALS協会初代事務局長故松岡幸雄さんの

念願でもあり、遺志でもありました。

それを松岡夫人（ハリーポッターの翻訳者）が引き継ぎ、

開催のはこびになりました。

夫婦愛というべきか、人間同士の絆の深さというべきか、

何とも熱いものを感じてしまいます。

この種のことは、その気持ちがあっても、

実際に行動に移すというのは至難の業です。

お二人の意志の強さに敬意を表します。

国際会議そのものに意義を挟む余地はないが、

国際会議がセレモニー化していくことに、

何かむなしさを感じてしまいます。

我々患者が取り残されていくような・・・。

ともあれ、国際会議の成功を祈りたいものです。

それに合わせて日本ALS協会20周年記念大会が開催されます。

私は、発病から18年になりますから、

その2年前に協会が発足したことになります。

二十年、ですね。

私的にもいろんなことがありました。

協会にご尽力くださった多くの方々に深く感謝致します。

ALSという病も、当時より認識度も高くなり、

今や市民権を得ようとしています。

その背景の裏には、たくさんの代償があったことを忘れてはなりません。

ALSという病は、停滞しない、常に進行しています。

それに遅れをとらないようにALS研究も進行してもらいたいものです。

別件ですが、ALS患者を主人公とした映画「ふたり日和」が封切られています。

映画の内容もさることながら、

その監督がなぜALSを取り上げたのかという必然性に興味があります。

ともあれ、観てみたいものですし、

映画を撮り終えた監督に、

花みずきは咲いたのであろうか、とも思うのです。