「私の場合」は、三十九歳の時に下肢から始まり、

約四年で上肢・下肢ともに麻痺し、五年で気管切開に至った。

これはＡＬＳの標準的なパターンのようである。

この病気の発症の経緯はさまざまなようであるが、

一様にいえることは気管切開が一つの大きな山になるのではないだろうか、ということだ。

気管切開に直面し、苦悩し、狼狽した。

安楽死に逡巡したりもした。

勿論医師が認めるはずもないのだが。

こんな思いをしたのは私だけだろうか。

逡巡した自分を責めるつもりもないし、後悔もしないが、

今、静かに思う。

「仕方ない事だったのだ」と。

日本ＡＬＳ協会の松本会長が以前、「ＡＬＳは気管切開してからが"本番"」と言われたことがあったが、

それは事実だった。

厳しい山は越えたものの、残された道は決して平坦ではない。

いろいろなことを、いろいろな物を、少しずつ諦め、あるいは切り捨て、耐え･･･

私が洗礼を受けた理由の一つは、

私の今の境遇を容認できうる価値の基準を、

信仰によって見出せないか、ということにあった。

あるクリスチャンから、「あなたは、この病気によって神に選ばれた･･･」と言われたが、

果たしていつになったらこの言葉を受け入れることができるだろうか。

ＡＬＳの原因は、個人的には「ストレス」だろうと確信している。

長期にわたるストレスがホルモンの異常分泌をきたし、ある種の中毒症状を誘発させ、

それがなにかのタイミングで神経に作用したのでは、と。

今後ますます進むストレス社会において、

ＡＬＳの患者は増える傾向になっていくのではないか。

それも中高年に限らず若年層にまで及ぶのではと、思われる。

一日も早い特効薬の出現が、切に望まれる。

そして、神の御業が叶うなら、

「せめて手だけでも･･･、せめて足だけでも･･･、せめて自発呼吸だけでも･･･」